Bugün bilindiği üzere toplumun temelini aile oluşturmaktadır. Aileye yeni bir bireyin katılması birçok yenilik ve düzenlemeyi beraberinde getirir. Aile için normal gelişim gösteren bir çocuğa sahip olmak bile çeşitli zorluklar meydana getirirken, doğan çocuğun engelli olması ailenin yaşadığı zorluk düzeyini önemli ölçüde arttırmaktadır.
Aileler çocuklarının engelli olduğunu ilk öğrendiklerinde yaşadıkları duyguları ifade etmekte zorlanırlar. Genellikle bir duygu karmaşası içinde olurlar. Yoğun üzüntü, stres ve kaygı bu duyguların başında gelir. Engelli bir çocuğu olduğunu öğrendikten sonra aileler kabullenme sürecine girer. Bu süreçte çocuğun engel türü ve engelin derecesi önemlidir. Aynı zamanda aileye yakın çevresinin sağladığı psikolojik desteğin de önemi büyüktür.
Engelli bir çocuğa sahip ailelerin, normal çocuğa sahip ailelere göre stres, depresyon ve kaygı düzeyleri daha yüksektir. Aileler için stres yaratan en önemli konuların başında; çocuğun sağlık sorunları, gelecek hakkındaki korkuları, çocuklarının gelişme gösterip göstermeyeceği ve çocuk yetişkin yaşa geldiğinde hayatını bağımsız olarak sürdürüp sürdüremeyeceği gelmektedir.
Ailelerin yaşadığı gelecek kaygıları ve engelli çocuğun getirdiği özel güçlükler nedeniyle yaşam kaliteleri genellikle olumsuz etkilenmektedir. Yaşam kalitesi, bir ailenin birlikte yaşama, aile üyelerinin ihtiyaçlarının karşılanması, aile olarak belirlenen hedeflere ulaşma olarak tanımlanır. Ailenin yaşam kalitesini etkileyen en önemli unsurlar ise, gelir düzeyi, öğrenim durumu, sağlık, ailenin gelir kaynağını sağlayan kişinin çalışma koşulları, çocuğun bakımında aileye destek sağlayan birinin olup olması, dinlenme ve eğlenme faaliyetleridir.
Yapılan birçok araştırmaya göre, engelli çocuğun bakımında aktif rol alan, çocuğun günlük yaşamını düzenlemek adına sürekli çaba içerisinde olan annedir. Bu nedenle, annelerin kaygı ve depresyon düzeylerinin daha yüksek olduğu saptanmıştır. Bunun yanı sıra önemli farklılık göstermese de babaların yaşam kalitesinin daha yüksek olduğu belirlenmiştir.
Engelli çocuğun bakımına destek olan birinin olup olmaması, ailenin yaşam kalitesini yükselten önemli unsurlardan biridir. Bu kişiler uzman bakıcılar veya ailenin yakın çevresindeki (anneanne, babaanne, dede gibi) kişiler de olabilir
Tüm durumlar değerlendirildiğinde, ailelere yaşam kalitelerini arttırmak için şunlar önerilmektedir:
- Anneleri, çocuğun bakım sorumluluğundan kısa bir süreliğine de olsa ayırmak ve annenin kendisine zaman ayırmasına fırsat sağlamak.
- Çocuğun engel durumunun kabullenme sürecinde ve bakımında uzman birinden veya yakın çevredeki kişilerden destek almak.
- Çocuğun bakım sürecinde stres yaratan olaylar karşısında uygun başa çıkma yöntemlerini öğrenebilmek için psikolojik destek almak.
- Ebeveynlerin sağlık durumlarının kontrolü için, uyku düzeyine dikkat etmek ve egzersiz yapmalarını sağlamak.
- Aile eğitimi ve danışmanlığı konularında uzman kişilerden destek almak.
- Çevrelerinde bulunan özel eğitim kurumları ve kurumların işlevleriyle ilgili detaylı bilgi edinmek.
Damla Albay
İlk Evin Özel Eğitim ve Rehabilitasyon merkezinde Rehber Öğretmen