Ben bir bilim insanı değilim ancak bir anneyim ve pek akıllı olmasam da, otizmin ne olduğunu iyi biliyorum. Obsesif olmayı ve okulda yardıma ihtiyaç duyan bir insanın halini iyi biliyorum çünkü buna her gün tanık oluyorum.
Geçen hafta internette gezinirken sünnet edilme ve otizm arasında bağ olduğuna ilişkin bir iddiaya denk geldim. Kendimi tutamayıp buna kahkahayla güldüm.
Kesin olarak bu sıralamayla olmamakla birlikte, yıllar boyunca şu tarz başlıklarla da karşılaşmıştım:
Otizmin sebebi cıva.
Otizme kurşun neden oluyor.
Zayıf ebeveynlik otizme yol açıyor.
Bazı tarım ilaçları otizmi tetikleyebilir.
Plastikler.
Gluten otistik spektrum bozukluğunu ortaya çıkarır.
Otizmli insanlar daha çok çilek tüketmeli.
Egzoz gazı otizme neden oluyor.
Yapışmaz mutfak eşyalarındaki malzemeler otizm yapıyor.
Ebeveynlikle ilgili olanı bir miktar acı gelmişti bana. Doğrusu, oğlum Jack küçükken gerçekten zor zamanalar yaşadım. Ufaklık bir yıl boyunca durmadan ağladı.
Yorulmuştum ve eşimle sürekli çığlık çığlığa kavga ediyorduk. İlk kez, evliliğimin elimdeki toz taneleri gibi kayıp gideceğini düşünmüştüm.
İlk oğlum Joey o zamanlar bir yaşına girmişti. Tatlı ve basit bir çocuk olan Joey’nin sıradanlığı yeni kardeşinin huysuzluğuna dikkat çekiyordu sadece.
Ama şundan eminim ki oğlum Jack’e böylesi bir bağ kurabilen başka biri yoktur. Ve onun otizmi var.
Jack’in otizmine ne sebep oldu biliyorum. Jack otizmli, çünkü 5 yaşındaki kardeşi Henry’nin dediği gibi, o bununla dünyaya geldi.
Evet, otizmin genetik bir durum olduğuna inanıyorum. Ve inanıyorum ki Joe’nin DNA’sıyla benim DNA’m karışarak, çarşambaların turuncu olduğunu düşünen bir çocuğa sahip olduk. Belki de bu özel genetik kodlama onu çevremizdeki kurşun, cıva ve plastik gibi pek çok şeye daha duyarlı hale getiriyor.
Tabi, çilek konusunu bilemiyorum, orası ayrı.
Geçen hafta bir kafedeydim.Yanıma bir kadın geldi ve bana kendini tanıttı. Kızı Lily’nin beşinci sınıfta olduğunu ve Jack ile aynı sınıfta olduklarını söyledi. Başımla onayladım, gülümsedim ve kasadan kahvemi alıp kapıya doğru yöneldim.
“Bir dakika,” diyerek koluma dokundu. “Size bir şey söylemek istiyorum. Lily, geçen gün sınıfta bir çocuğun Jack’e ‘tuhaf’ dediğini söyledi bana.”
Omuzlarım düştü. “Ah evet, bu bazen oluyor” dedim.
“Lily, o çocuğa Jack’in hiç de tuhaf olmadığını, tam da olması gerektiği gibi olduğunu söylemiş.”
Yaşadığım ikilemi görebiliyor musunuz? Eğer etrafta dolanıp otizmin yaygın bir hastalık olduğunu söylesem ve neden kaynaklandığını ve nasıl tedavi edileceğini bulmamız gerektiği hakkında feryat etsem; o zaman vermeye çalıştığımız kabul, hoşgörü ve açık görüşlülükle ilgili mesajların tümüyle bir şekilde çelişkiye düşerim.
Ancak öte yandan, otizm bir bakıma salgın bir hastalık. Başka aileler de otizmli çocuklara sahip olabilirler ve bu olursa elbette bunu nasıl engelleyeceklerini bilmek isteyeceklerdir. Eğer gerçekten egzoz gazından kaynaklanıyorsa, bunu bilmek iyi olur ve böylece elektrikli arabalar satın almaya başlarız.
Ve diğer taraftan, ‘ne’ ve ‘ne zaman’ ve ‘nerede’ ve ‘nasıl’a bu kadar fazla odaklanmak istemiyorum, çünkü o zaman ‘kim’i unutuyorum.
Çünkü nereden geldiğini umursamıyorum.
Ama bir miktar da merak ediyorum.
Jack’in otizmli olması benim için hiç sorun teşkil etmiyor.
Ama bilgiye sahip olmak iyi olabilir.
Onda hiçbir kusur yok.
Belki onda ufak bir şeyler yanlış çünkü son 45 dakikadır markette hangi çeşit sakızlar satıldığına dair konuşuyor.
Otizm kimsenin suçu değil.
Belki plastik kaplar kullanmayı bırakarak onu nefret etse de çilek yemeye zorlamalıyım ve evi kurşun içermeyen yeni bir boya ile boyamalıyım.
Belki kızartma tavalarımızı çöpe atmalıyım.
Belki onu daha derin ve yoğun sevmeliydim, kollarımda ufak bir bebek gibi kıvranırken.
Belki de bu benim hatam.
Gördüğünüz gibi Jack’in otizm tanısıyla ilgili duygularım, binlerce rengi, açısı ve ışığı olan bir prizma kadar karmaşık. Bazı günler endişelerim, kalbimin içindeki sessiz fısıltılar gibi; diğer zamanlarda ise sanki birisi kulağımın dibinde avaz avaz bağırıyor gibi hissediyorum.
Ben bir bilim insanı değilim. Bunun için yeterince zeki de değilim. Ama ben bir anneyim. Her ne kadar bunun için de yeterince zeki olmasam da, otizmi bu açıdan tanıyorum. Hayal kırıklığını ve korkusunu biliyorum. ‘Farklı’ ya da ‘tuhaf olmak’ ile birlikte gelen sessiz özlemi biliyorum. Çünkü bunları her gün görüyorum, her gün yaşıyorum.
Otizmli biriyle yaşıyorsanız bu cümleyi sıkça kuruyorsunuz.
Şu an, radyo doğru frekansta.
Şu an, Jack çığlık atmıyor.
Şu an, Jack uyuyor ve güvende.
Yani, şu an, Jack’in otizminin DNA, RNA ve gen mirası yüzünden olduğuna inanacağım.
Şu andan itibaren geleceğe, ufka bakmaya çalışacağım ve bilimin siyah beyaz tuvaline rengarenk fırça darbeleri vuracağım.
Evet, o tuvalde sarışın uzun boylu Lily’ler ve gözlüklü Jack’ler var.
Eğer dikkatli bakarsanız, uzakta camdan bir ev var.
Eğer yakından bakarsanız, ön kapıya kazınmış bir cümle görürsünüz. Bu tek bir cümle, çok ama çok büyüktür.
Zihnime berraklık ve dinginlik veren o cümleyi ilk kez duyduğumda, kahveciden kahvemi alıyordum:
“O tam da olması gerektiği gibi.”
Çeviren: Barış İplikci /ilkevin.com.tr
Kaynak: Huffpost
