Çocuğunuz için umut ettiğiniz mutlu hayatı, hayal ederken bile zorlanıyorsanız nasıl yazabilirsiniz?
18 yıl boyunca, oğlumuz Ethan için yürütülen bir bireyselleştirilmiş eğitim planı için vizyon yazısı yazarken hep korku dolu anlar yaşadım. Çocuğumun otizmi vardı ve ona dair yıllık bir eğitim planı yapmak korkutucu ve duygusaldı. Bizim için sanki her yıl başında beklentilerimizi aşağıya çeken bir olaydı. Teoride “vizyon” yazmak şahane bir fikir. Ebeveynlerin, önlerindeki beş yılda çocukları için tasavvur ettikleri iyimser geleceği dile getirmeleri için bir fırsat aslında. Ancak pratikte, Ethan büyüdükçe ve limitleri – bilişsel ve duygusal – netleşmeye başladıkça, bu kısacık paragrafı yazmak benim için her yıl daha da zorlaştı. Bağımsız bir hayat süremeyeceğini, evlenemeyeceğini, destek almadan bir işte çalışamayacağını görmeye başladık. Hal böyleyken, umut verici bir gelecek neye benzeyebilirdi ki?
Bu yıl Ethan 21’ine bastı ve okul eğitiminin son sürecini tamamladıktan sonra yazdığı vizyon yazısı, hepimizi şoka uğrattı. Bu yazıyı okuduktan sonra yıllar boyunca, çocuğumun hayatını açıklarken ne kadar yanıldığımı anladım.
Ethan ilkokula başladığında, ilk yazdığım vizyon yazımda daha iyi iletişim kurmaya başlayacağı ve daha az modunun düşeceğini umduğumu yazmıştım. 12’sine geldiğinde pragmatikleşip onun tarım araçlarına olan sevgisinin bir gün ona istihdam sağlayabileceğini umduğumu belirtmiştim. 13 yaşında, ortaokul korosuna başarılı katılımının ardından şunu yazdım: “Ethan’ın müzikle ilgili bir geleceği olabilir, belki de profesyonel bir şarkıcı olabilir.” O noktada Ethan hala, burnunu bir selpak mendil kullanarak temizlemekle uğraşıyordu. Gelecekte bir şarkıcı olma ihtimali yoktu, ama yine de şunu söylemek için bunu yazmıştım: Ethan’ın bazı yetenekleri var. Onları geliştirmek konusunda ciddiyiz.
Ethan, solda 2007 yılı, sağda 2017 yılı…
Ailelerin erken yıllarda karşı karşıya kaldığı büyük çelişki işte bu: Her yıl öğretmenlerle çocuğunuz için umut ettiğiniz geleceği inşa etmek için kavga edersiniz. Çocuğunuzun paranın anlamını kavrayamadığını anladığınızda, herhangi bir istihdam düşüncesini kafanızdan çıkarırsınız. Burnunu bile kaşıyamadığında ya da eliyle ağzına dokunamadığında, tüm yemek servisleri de çözülür kafanızda. Konuşmaları da evde onun için çalışanları rahatsız etmeye başladığında, başka bir kapı da kapanmıştır.
Ethan birbiri ardında pek çok işte sınıfta kalsa da, tutkularına her zaman sadık kaldı: Müzik, çiftlik aletleri ve kartvizit toplamak. Bize korkutucu ve boş gibi görünen bir gelecekten bihaber, Ethan günlerini neşe içinde geçiriyordu. İş arama siteleriyle ilgili en büyük derdi, başarısız espri girişimleri ve “çok fazla saçmalamaktı”.
Bir kargo görevlisi, ilk kez bir paket için Ethan’dan imza alıyor.
Çaresizlik ve umutsuzluk içindeyken, engelli genç yetişkinleri işe alma konusunda uzmanlaşmış bir yerel çiftlikte çalışması için Ethan’ı kayıt ettirdik. Bu iş önce ilgisini çekti, sonra sıkıldı ve sonra -sıkıldığı için- programdan çıkarılmasına sebep olacak şekilde çiftlik aletlerini saçma ve güvensiz bir şekilde kullanmaya başladı. Bu onun tipik davranış modeliydi ve otizmli çocuklarla ilgili çok iyi bildiğimiz bir şey varsa, o da davranış modellerini tekrar etmeyi çok sevdikleriydi.
O yıl yazdığımız vizyon cümlemiz, artık dibe vuran beklentilerimizi yansıtıyordu: “Umarız Ethan bu programda yıl sonuna kadar kalabilir.”
Solda, 2006 yılında Ethan, küçük kardeşleri Henry ve Charlie ile birlikte. Sağda bu kez 2015 yılında bir aradalar…
Sonrasında, bizi şaşırttı. Bir ay geçmiş ve biz hala bir telefon almamıştık.
6 ay sonra, güzel bir haber aldık. Raporda komik biri ve iyi bir işçi olduğunu, günde bir iki saat çalıştığını söylediler. Bir yıl sonra da peyzaj ekibine katılmıştı. Orada ne yaptığını sorduğumuzda, Ethan “bir şeyler” cevabını verdi. Onun kısıtlı olduğunu ve çalışan diğer insanları izlediğini düşünmüştük.
Ancak en son bireysel eğitim planı toplantımıza çiftlikten de bir temsilci geldi, ve Ethan’ın ekip sorumlusu olduğunu bizlere söyledi. Evet, Ethan makineleri kontrol edebiliyor ve bunu güvenli şekilde yapıyordu. Ayrıca, insanları güldürebildiğini de öğrendik.
Buna inanamamıştık. Bu durum, yüzümüzde bir tebessüm bıraktı.
Bu yılın başında Ethan bir yaprak üfleme makinesini kullanıyor.
Bu toplantı, hayatımın çok yoğun bir dönemine denk gelmişti ve vizyon cümlemizi yazmakta çok gecikmiştim. Bunun için özür dilemeye başladığımda, Ethan’a iş bulmak için tam dört yıl boyunca çabalayan harika kadın yanıma geldi ve şöyle dedi: “Sorun değil. Bu sene Ethan kendisi yazdı.” Belli ki Ethan bir ziyaretinde ona vizyon cümlesini söylemiş ve yazmasını rica etmişti. Ethan okumaya başladı:
“Liseden mezun olduktan sonra emekli olana kadar Prospect Meadow Çiftliğinde çalışmak ve evde ailemle birlikte yaşayabileceğim kadar uzun yaşamak istiyorum. Berkshire Hills Müzik Akademisi’de müzik dersleri almaya devam etmek istiyorum. Eğlence için Özel Olimpiyatlarda basketbol oynamak istiyorum. Ayrıca Vermont’taki yazlığımıza ve New Jersey’deki sahile gitmek, çimleri biçmek ve kartvizit toplamak istiyorum. Gelecekle ilgili hedefimse, alışveriş yapmak için otobüse binmek.”
Ethan bitirdikten sonra bir süre kimse bir şey söylemedi. Onu 14 yaşından beri tanıyan konuşma terapistine baktım. Gözlerinden yaşlar akıyordu. Tıpkı benim gibi.
Ethan sadece kendisiyle ilgili tamamıyla gerçekçi vizyonunu dile getirdiği için değil, aynı zamanda mevcut hayatının ona mutluluk veren tüm yönlerini de buna kattığı için ağlıyorduk. Ben, asla mümkün olacağına inanmadığım bir gelecek için vizyonlar uydururken, Ethan hem çok iyimser hem de çok basit bir vizyon öneriyordu: Hayatımı şu an olduğu haliyle devam ettirmek istiyorum.
Ethan ve kardeşi Charlie 2009 ve 2017 yılında…
Diğer ebeveynlere henüz yolculuklarının başındayken, benim 20 yılda ancak öğrenebildiğim şeyi anlatabilmek isterdim. Öncelikle çocuğunuz büyümeye ve değişmeye devam edebilir ve 21 yaşında bile asla mümkün olacağını düşünmediğiniz şeyler yaparak sizi şaşırtabilir. İkincisi, başarı hiçbir zaman akademik performans ya da işe girmeyle ölçülmeyecek. Daha çok küçük mutluluklar toplamak ve hayatınızı bunlarla doldurmaktan ibaret olacak. Bilmiyorum bunu neden daha önce hiç düşünemedim: Geleceğiniz, şu anki hayatınızın en güzel tarafları gibi görünmeli.
Çeviren – Derleyen: Barış İplikci / ilkevin.com.tr
Kaynak: The New York Times