Bu pazar, otistik çocuğumuz Dolby Tiyatrosu’nda kırmızı halıda Akademi Ödülleri’ne yürümek için Los Angeles’ta olacak.
Üzerinde smokiniyle Hollywood yıldızları ve ünlüleriyle sohbet edecek, onların arasına karışacak… Belki de çoğumuzun arzuladığı bir toplumsal tabakaya ulaşacak. Ve tüm bunlar nörolojik farklılıkları sayesinde (yüzünden değil) olacak.
Oğlumun hikayesini ilk kez, 2014 yılında yazdığım “Life, Animated” isimli kitabımda anlatmıştım ve bu öykü, en iyi içerikli belgesel dalında ödüle aday gösterildi. 3 yaşından hemen önce Owen’a regresif otizm tanısı kondu ve konuşmasını tamamen kaybetti. Owen’ın hastalığı regresif otizm, normal gelişmeye başlayan çocuğun yaklaşık 18 aylıktan itibaren konuşma ve sosyal becerilerini kaybetmesiyle anlaşılıyor.
6 yaşındayken sayısız Disney animasyon filmini sessizce ezberlediğini fark ettiğimizde, onunla Disney diyalogları yoluyla iletişim kurmaya başladık. Filmden bir cümle söyleyince, size senaryodaki bir sonraki cümleyle karşılık veriyordu. Aile olarak anime karakterleri sahne sahne oynamaya ve onları gerçek hayata dahil etmeye başladık. Birkaç yıl sonra konuşmasını geri kazandı. Neşesi ve coşkusu arttı. Yaşadığı zorlukları yönetmesini sağlayan yeteneklere ve telaşlı dünyayı kendine göre özgün bir şekilde anlama becerisine sahip otizmli bir ergene dönüştü.
Kitap ve şimdi de film, halihazırda üzerinde çalışılan önemli bir konuyu tamamlamayı ve hızlandırmayı başardı:”kısıtlı ilgiler” adı verilen şeyi yeniden düşünmek. Bu ilgiler ortaya çıkarıldığında, otizmlilerin neredeyse hayatta nefes alıp vermelerini sağlayan yoğun tutkulara dönüşüyor. Bunlar uzun süre Otizm Spektrum Bozukluğu olan insanların yaşamlarında verimsiz takıntılar olarak görüldü. Oysa şimdi bunların “hapishanelerden” çok “yollar” olduğu düşünülüyor. Özellikle de ebeveynler ya da terapistler bir çocuğun tutku dünyasına girebildiğinde, bunu onlarla paylaştığında ya da Otizm Spektrum Bozukluğu olan insanlar ortak bir ilgi üzerinden bağ kurabildiğinde.
Bu konuda şaşırtıcı bir şekilde çok az araştırma yapılmıştı. Bu yüzden Otizm Spektrum Bozukluğu topluluğu içindeki bütün ilgi çeşitlerini ortaya çıkardığımız bir harita oluşturmaya karar verdik. Bunun için online anketler başlattık. En büyük umudumuz, sonuçların otizmlileri anlamamızı sağlaması ve farkındalığımızı artırması.
1.30 cm’lik Owen, beyaz perdede milyonda bir görünen biri gibi duruyor. Biz ise onun, güçlü ilgi alanları gökyüzündeki yıldızlar kadar çeşitlilik gösteren ve potansiyelleri büyük oranda henüz kullanılmamış olan milyonlarca insandan sadece biri olduğuna inanıyoruz. Haydi, bu potansiyelleri dışarı çıkarmak için hep birlikte çalışalım!
https://www.youtube.com/watch?v=8DLLFuiyWRY
Çeviren – Derleyen: Barış İplikci /ilkevin.com.tr
Kaynak: Autism Speaks
